YOU太郎の入院体験記「IgA腎症は指定難病です。」
こんにちは、YOU太郎です。
約一週間の検査入院が終わり、普段の生活に戻りました。
あとは、8割がた分かりきった検査結果を待つばかりです。。。
職場は有給休暇と公休を組み合わせての休みを取っていました。
みんなソコソコ心配してくれていたようで、
同僚Aさん、「体、もう大丈夫なんですか？良くなりました？」
私、「いや・・・検査入院だから、大丈夫かどうかはこれから分かるんだ。。。」
先輩Bさん、「知らんかったからびっくりしたよ。で？もう大丈夫なの？」
私、「検査入院ですから・・あとは結果まちです。」
上司Cさん、「おう！もう大丈夫なんか？」
私、「えーと、はい。もうすっかり大丈夫です。。。」
もう面倒くさいです。。。。
そして、検査入院から二週間後、運命の日がやってきました。
検査結果は自宅から近い「田舎の総合病院」で聞くことができました。
病院の待合で「YOU太郎さん、内科5診へお入り下さい」とアナウンス。
とうとう来たか。。。。
腎臓内科の診察室に入り、検査結果を聞きます。
案の定「IgA腎症」の診断が下りました。。。再発です。
O先生からの治療内容の説明が始まりました。
先ず、「扁桃腺」を手術で取ります。
手術に必要な入院期間が約一週間、術後の安静期間が7日〜10日程度。手術はこの総合病院で行います。
その後また大学病院に入院して約3週間のステロイド投薬治療を行います。
20年前は４週間とか、5週間かけてひたすらプレドニン（ステロイド）を服薬しながら、尿検査+血液検査をしましたが、最近では扁桃腺も関わりがあるとして、除去手術+ステロイド治療のセットがメジャーのようです。
扁桃腺によって免疫（IgA）が生み出され、この免疫が暴走して腎臓の組織を傷つけるようなのです。
この原因たる扁桃腺を取り除いた上で、暴走している免疫をステロイドで沈めていくのです。
ここで、Ｏ先生いわく、「2016年からIgA腎症は難病指定されてます。受給者証の申請をすれば、本当に安く治療を受けられます。」
これには驚きましたが、同時に助かりました。
入院治療費が安く済むことと、今回はIgA腎症の治療の一環で「扁桃腺摘出」のための手術+入院もしなくてはいけないのですが、「一環」であれば同じく費用が減額されるのです。
本当に安いです。
更に退院後の通院費や薬代も対象になります。
私が21歳の時はこの難病指定が無く、
退院後も毎月2万円の薬代に加えて通院費を約一年間支払っていました。
当時私は学生で、大学に行きながら、アルバイトしながらこの治療費を払っており、学生生活を続けることが困難になり、大学を中退したのでした。。。
本当に苦い思い出です。。。
まあ、昔のことはともかく、
ここで通算6週間程度の入院治療期間が必要になるわけです。
3連休を取るのも難しいのに・・・会社がOK出すかな・・・？
Ｏ先生は「治療の開始は2〜3ヶ月後でも良いし、扁桃腺摘出とステロイド治療の間も数ヶ月あけても良い。」と、こちらの都合も理解して教えてくれました。
ま、どっちにしても仕事に大穴あけるんだから扁桃腺もステロイド治療も続けて一気に終わらせよう。
職場の席が無くなるかもしれんが、病気が悪化して入院になったら同じことか、それ以上に不幸だな。。。
ここまで来たらもう仕方ない。。。
腎生検の結果が出てから約4ヶ月後、会社を休職して入院治療を開始したのでした。
次回につづきます。
